在东莞生活居住的大约有1200万人，其中有53个特殊儿童。他们1岁多时也会跟其他孩子一样蹒跚学步，但等到3岁左右，他们会慢慢地走路困难；再大一点，他们会失去跑跳的能力，大多数在10多岁就会死亡，只有极个别能活到20岁。

他们的人生是一场早已被剧透的电影。面对这些孩子，“长颈鹿医院”（市儿童医院）儿童康复科主任刘自强常常深感无力，有时甚至怀疑自己作为一名儿科医生的价值，“我能诊断，但我治不了，最多是让他们在有限的生命周期内活得舒服点”。

这53个特殊儿童患有同一种罕见病——杜氏肌营养不良症（DMD），这是世界性疑难杂症，是儿童肌病中最容易致残的疾病之一，致残致死率百分之百，一旦确诊就进入了生命的倒计时，而且他们的脊柱还会慢慢侧弯......你能想象这有多痛苦吗？

市儿童医院是东莞为数不多能规范开展DMD康复治疗的机构，但东莞特殊儿童康复服务补贴目前却仍有限制，只能在民办残疾人康复服务机构使用。家长们迫切希望，能尽快让公立医院和民营机构享受同等待遇。毕竟，时间对这些孩子而言太珍贵。

最悲伤的儿科医生

上个月，刘自强的诊室来了一对年轻的父母，他们抱着的宝宝两岁多，看上去和正常孩子差不多，就是走路有点困难。这是一名已被确诊为DMD的患儿，得知刘自强对DMD的延缓治疗有丰富的经验，这对父母就想来找刘自强试一试。

刘自强是市儿童医院专门引进的人才，2016年他在德国DRK柏林中心医院、2018年在德国科隆大学附属儿童神经康复中心学习过，擅长儿童脑瘫、运动发育迟缓、语言发育迟缓、癫痫、抽动症、早产儿脑病、颅内出血后遗症、新生儿窒息等神经系统疾病诊治。

患者眼中的专家刘自强也有过悲伤的童年。他小时患有脊髓灰质炎，这是一种由脊髓灰质炎病毒引起的严重危害儿童健康的急性传染病，这病让他痛苦万分，但也让他从小就立志长大做一名儿科医生，只是没想到，他长大后做的是儿童康复医生。

刘自强说：“做医生肯定是希望把孩子治好，可在儿童康复领域，就像DMD，医生和家长都知道结局，我能做的仅仅是延缓一下他的寿命。束手无策的感觉对医生而言非常难受，是很强烈的挫败感。”这让他在市儿童医院成了最悲伤的儿科医生。

刘自强为这对年轻的父母详细描述了DMD的进展，为患儿规划了干预的节点。“我可以判断何时脊柱可能会侧弯，像脊柱侧弯我还可以用物理手法稍微延缓一下。”家长倍感激动。从那之后，这对父母介绍的20多名DMD患者都定期找刘自强诊疗。

让告别来得漫长一点

东莞11名DMD患儿的父母说，在找到刘自强医生之前，他们常常要跑到广州、深圳、北京、上海为孩子看病、开药，进行康复评估、康复手法的学习。这对原本就已痛苦不堪的家庭而言是沉重的负担，这负担不仅仅是经济上的，心理上同样如此。

不过，在引进刘自强之前，市儿童医院尚未收治过DMD患儿，医院根本没有DMD患儿所需的特殊药物，DMD患儿的康复器材也没有。院长钟柏茂、副院长梁远得知后，马上要求相关科室落实进药、买器材，“只要对孩子有利，我们就要去做。”钟柏茂说。

现在，药物的采购还在走流程，但家长们都已经预感到，在市儿童医院就能开药的这一天正在慢慢接近。目前家长们最担心的是另一个问题：这些特殊药物社保报销比例非常低，而东莞发放给特殊儿童的康复服务补贴在市儿童医院又没法使用。

刘自强说，DMD患者在发病前每年的检查费大概是几千元，而一旦等孩子不能运动后，开始进行康复治疗，根据严重程度不同，一年的费用大概在4-8万元。再算上药物的费用，那开销会更大。“如果康复服务补贴可以使用，那对家长稍微能减轻一点负担。”

这是家长的期盼，同样是医院和医生的期盼。“对DMD家庭社会各界应该多一点关爱，给他们多一点坚持不放弃的决心。点滴的关爱或许就能缓解他们的痛苦，让他们的梦想之路走得更远一些。”刘自强说，尽管结局无法改变，但至少让告别来得漫长一点。

给家长多一个选择

家长所说的“康复服务补贴”，来源于2012年东莞开始实施的《东莞市扶助残疾人办法》，对0-6周岁特殊儿童的抢救性康复服务给予补助；到2017年，《扶助办法》进一步修订和完善，对特殊儿童的康复教育补助在原有基础上提标扩面。

《扶助办法》明确，“对在民办残疾人康复服务机构接受抢救性康复服务的0至6周岁残疾儿童，按照脑瘫儿童每人每年3万元，孤独症儿童每人每年2.5万元，听障、视障、智障儿童每人每年2万元的标准给予补助；对在民办残疾人康复服务机构接受教育康复服务的7至15周岁脑瘫、孤独症儿童少年补贴教育康复服务费，每年不超过1.5万元”。

“在民办残疾人康复服务机构接受抢救性康复服务”是享受补助的必要条件。根据东莞市残联官网上公布的相关信息，东莞符合条件的民办残疾人康复服务机构共有20多家。而从2012-2019年补助实施的8年来，东莞共有2755人次0-15周岁残疾儿童申领教育康复补助，市财政发放补助金额达4474万元。

刘自强说，相对于DMD这个数量非常稀少的群体而言，他每天诊治的更多的是脑瘫和孤独症儿童，脑瘫儿每天大概是100到200例，孤独症儿大概是20到30例，治疗效果非常好，家长都来找他。但同样是因为没法使用这个补贴，很多家长都只能自费。

为何要限制只能在民办康复机构才能用这个补贴？这让梁远也很不解。他说，这两年医院通过各种渠道反映了多次，就是希望让公立医院和民办机构能享受同等待遇。

新实施办法已在制定

一直以来，在市委市政府的高度重视下，东莞市残联全面组织实施0-15周岁残疾儿童免费抢救性康复，做了大量细致的工作，付出了艰苦的努力，基本实现户籍残疾儿童零拒绝和全覆盖，众多残疾人家庭从中受益。

对于家长和医院提到的这个问题，东莞市残联已经注意到了。市残联相关负责人表示，东莞正在研究制定《东莞市残疾儿童康复救助实施办法》，制订和实施《东莞市残疾儿童康复救助实施办法》已纳入市政府一号文2020年重点工作。

“目前我们已制定《东莞市残疾儿童康复救助实施办法（征求意见稿）》并征求了市财政局、卫生健康局、教育局、民政局等11个相关单位意见后进行了修改完善，现在是第二次征求有关单位意见阶段。”这名负责人说，市残联将继续健全残疾儿童抢救性康复机构规范化建设制度体系，扩大东莞残疾儿童受康复教育基本面。

这显然是个好消息，家长们都盼着新的实施办法能放开对公立医院的限制，让孩子能享受到更好的服务。“在省内其他一些城市，并没有做这样的限制，东莞也早就应该取消。”家长吴先生说。

市残联相关负责人表示，下来东莞将进一步做好残疾儿童在康复教育的工作，目前正推进市康复实验学校二期建设，积极推进东莞“与星同行计划”的实施，在2020年底完成120个自闭症家庭服务；发挥东莞玉兰实验幼儿园开展融合教育的优势，提高持证残疾幼儿学前三年入园率。

DMD多为男性发病，还无法早期筛查

杜氏肌营养不良症(Duchenne muscular dystrophhy,DMD)是进行性肌营养不良症中最常见的一型，是儿童肌病中最常见和严重致残的疾病之一。

DMD发病率较高，大约每3500个新生男婴中就会有一个患者，全国每年新增约3000名DMD/BMD(进行性肌营养不良的另外一型，比DMD少见，发病年龄较大)病人，患者总数约有10万人。随着国家二胎政策的开放，患者人数有不断上升的趋势。

一般来说，DMD大概是在儿童3-5岁时开始出现症状，临床表现为缓慢进行性加重的对称性肌肉无力、肌萎缩，不伴感觉障碍；可合并心肌病变、智力发育障碍或周围神经传导障碍。大多在10岁左右失去行走能力，20岁左右因呼吸肌、心肌受累而死亡。

研究提示，大约有1/3的患者可能是由于自身基因突变导致，2/3的患者是遗传，这是一组遗传性肌肉变性疾病，属于X连锁隐性遗传模式，一般男性发病，女性多为致病基因携带者。

DMD目前无法通过常规的婚检产检发现，无法早期筛查。家长如果发现原本正常的小孩，突然出现进行性加重的走路容易跌倒的情况，就要提高警惕。

东莞DMD患儿家长组织了一个互帮互助群，目前已有53名孩子在这个群内。家长们经常相互分享康复经验，艰难的路上，一同前行。